Hihetetlen, de sok szülő képes lemondani a gyermekéről azért, mert az máshogyan néz ki, mint az átlag. Ezért is nagyon fontos, hogy ilyen inspiráló történeteket osszunk meg egymással és felhívjuk a figyelmet arra, mekkora jelentőséget tulajdonítunk a külsőségeknek, pedig nem kellene.
Courtney és Evan Westlake boldog életet éltek kisfiukkal Connor-ral, amikor kiderült, hogy Courtney ismét babát vár. Örömük leírhatatlan volt, hogy a család újabb taggal bővül.
Minden egyes alkalommal, amikor vizsgálaton voltak, az orvosok biztosították őket róla, hogy minden a legnagyobb rendben van, gyermekük tökéletesen fejlődik. Nem sokkal később az is kiderült, hogy a csöppség kislány.
A nagy nap Újév előtt pár héttel következett el, viszont hirtelen sokként érte a családot a felismerés, hogy még sincs minden olyan rendben, ahogyan arra készültek.
Harlequin ichthyosis
A lányuk, Brenna bőre születésekor vastag, fehér hámdarabokkal volt borítva. A kicsi nem mozdult, extrém magas volt a hőmérséklete és testszerte fekélyes sebek takarták. Azonnal intenzív ellátásra volt szüksége, különben nem élte volna túl.
A szülők két héten keresztül meg sem foghatták gyermeküket.
Kiderült, hogy Brenna egy ritka, örökletes betegséggel, Harlequin ichthyosissal, más néven halbőrűséggel született. Ez azt jelentette, hogy Brenna bőre az átlaghoz képest 10x gyorsabban szarusodik el.
A bőr testszerte vörös, a szemek, száj és a fülek is érintettek. A betegséget kezelni nem lehet és gyakran halálos kimenetelű.
A környezet reakciói
Courtney amellett, hogy Brenna bőrének ápolása nagyobb körültekintést igényel, a környezet reakcióival is meg kell, hogy birkózzon.
Gyakran szembesül idegenek részéről viszolygással, tartózkodással, kínos pillantásokkal, gyermeki oldalról pedig furcsa, kíváncsi kérdésekkel a lánya különleges külseje miatt.
Courtney szeretné, ha a lányát is barátságosan közelítenék meg az emberek és érdeklődnének róla, hány éves, mit szeret, stb.
Szerencsére Brenna, szerető és támogató családjának köszönhetően nagyon magabiztos kislány, aki nem hagyja, hogy bárki is elszomorítsa. Bátyja Connor pedig különösen odáig van érte, ami még nagyobb erőt ad neki.
“Nem értem, hogy az emberek miért félnek olyanokkal beszélni, akik máshogyan néznek ki. Amikor a gyermekeik megkérdezik tőlük, hogy Brenna bőre miért olyan piros és duzzadt, akkor miért nem tudnak őszintén válaszolni, hogy ‘Nem tudom, de nem is lényeges, hogy hogyan néz ki, hiszen mindenki egyedi.’.” – jegyezte meg Courtney.
A mindennapi kihívások ellenére Evan, Courtney és Connor nagyon büszkék a kis harcosukra, aki ugyanolyan, mint az összes többi gyermek. Imádja a családját, szeret játszani és esti mesét hallgatni a testvérével az apukájától.
Ha tetszett a cikk, kérlek, ne felejtsd el megosztani ismerőseiddel!
